大象男孩長大了October 27, 2009資料來源：財團法人羅慧夫顱顏基金會官方部落格http://blog.yam.com/ncf/article/24910583 不管是三年前還是現在才看到「大象男孩與機器女孩」紀錄片的朋友們，幾乎每一個人都被影像中兩個小孩子堅軔的生命力所感動緊接著，透過上網查詢或打電話進來基金會，我們最常被問到的問題，常常是：祥祥現在怎麼了？是的，祥祥現在怎麼了？大家都好關心！實，當我們接著電話告訴大家他的現況的同時，祥祥自己也正努力的學習著...他沒有辜負大家對他的關愛，他正努力地把錯過的時間「補」回來正逢今年是基金會成立20週年的時間，我們決定利用這樣一個時間點，正式告訴大家祥祥學習的成果....2006年「大象男孩與機器女孩」紀錄片中的他，剛滿8歲，沒有語言、無法吞食，更無法上學。當時，祥祥爸爸最大的心願是能聽到他喊一句清楚的：「爸爸」。3年後的現在，他剛滿11歲，除了已經就讀小學四年級以外，布丁是他最喜歡的點心，一碗粥可以在十分鐘內自行吃完，手語打得快又準，連電腦打字都難不倒他！！當親眼看著祥祥在台上自信地拿著麥克風、自信地講話時（雖然發音還是不清楚，但已經比以前進步太多了），台下社工的眼淚與笑容同時浮現，因為我們陪著他一路走過來，知道這些成果是加倍努力的成果，更是許多社會福利資源共同連結而成的成果。還好有媒體朋友們幫忙拍下他的表現，不然大家一定很好奇到底是什麼樣的表現，在此也謝謝1025、1026兩天蒞臨採訪的媒體朋友們 想多瞭解一些的人，一起來看看媒體的報導吧！ 聯合新聞網影音新聞http://video.udn.com/video/Item/ItemPage.do?sno=334-233-2B3-2F4-23323-2B323-2B3c4-233430-21-21-3D-3DYouTube影音http://www.youtube.com/watch?v=NkQir5-odBc 機器女孩成長記事2007/8/23 資料來源：珊珊加油站http://33123123.spaces.live.com/default.aspx機器女孩珊珊在國人的注目及關心下，在民國95年9月進小學就讀，同時也因許多善心人士的支持，在大同的早療部接受維期一年的後續療育加強計劃，此項療育加強計劃即將在八月底正式告一段落，在此特別為這段期間持續不斷鼓勵關心，甚至贊助經費協助服務推動的個人或團體，獻上十二萬分的敬意與謝意，因為有您們的強力支持，才能使我們更有能力提供珊珊的成長協助。 珊珊在去年五月份經過鑑定安置委員會開會通過九月份進入國小的資源班就讀，並因其行動仍不方便的需要，委員亦特別決議在其平常上課期間有安排一位助理協助上學教室的轉換及生活自理與學習上的協助。當初委員希望讓珊珊能在念資源班，是希望有更多的機會和普通班的同學有更多接觸互動，但在學習上珊珊還是有許多明顯跟不上的地方需持續特別的加強，因此在上了一學期後，學校方面經過慎重其事開會決定轉安置於特教班，能夠得到更多的學習及照顧，一年級的課業學習結束學校的生活大致穩定適應。 而珊珊在大同的療育加強計劃透過善心人士阮先生的贊助，使得執行無經費負擔，為了珊珊每天上午在學校課程結束，由本院特約的計程車司機劉先生及茅先生先後接棒固定於中午將珊珊接來大同，展開下午的療育加強，而這段時間除了教保老師持續的加強外，另外約聘一位物理治療師，每週一次在動作訓練及物理治療復健上的訓練，希望提昇其身體的功能，另外透過營養改善的執行，使得珊珊的健康狀況可以更可改善。而春季及秋季各兩個月的水療活動，對於珊珊的復健也有很大的幫助。 珊珊起初進入小學後的一個月左右適應狀況不是很好，每次坐計程車到院後，常有作惡想吐的情況，午餐也經常吃不下，但經過教保老師的調整後，也很快能進入狀況，經過一年的療育加強，珊珊最大的進展在於身體功能的提昇，比較有力氣可以支撐及承受訓練的痛苦處，以往容易冒冷汗及心跳加速的現象大為改善，對於扶著助行器行走也較有能力。由於身體功能的提昇使得珊珊在接受動作訓練或復健治療時整體的意願也加強比較能快樂的學習。 一年的療育加強計劃即將結束，嚴格來說，我們對珊珊的進展幅度並不滿意，在於珊珊的身體機能差，要在一年內有很大的進展本就是不可能的任務，不過經過我們營養改善的努力，至少珊珊能夠在身體功能方面有較大的進展，可以承受更多的訓練及復健治療的學習。 我們也評估目前珊珊在學校的學習已相當穩定及進入狀況，未來其最大的目標重點當然還是能持續進行更密集的復健治療，使其移位行走更有能力，而大同雖然有特別約聘物理治療師，但充其量也只有一週一次的物理治療，對珊珊來說雖有幫助但仍然有限。因此在療育加強計劃結束之際，已和珊珊母親討論結束大同療育的安排，新的學年開始，除了在學校特教班繼續的學習外，下午的時間則由媽媽帶珊珊到臨近的醫療院所做復健治療，希望能更加強珊珊的行走能力。而珊珊在八月底雖結束在大同的療育，我們仍會持續追蹤其學習狀況，並與予適時的療育諮詢，而基金會的北縣家扶中心亦有一位負責的社工員會提供珊珊家庭適度的關心與輔導。 非常感謝這段期間持續不斷關心珊珊進展及大同早療服務的團體及個人，除了阮先生贊助療育費及復健輔具費用外，還有為數不少的單位或個人持續捐款幫助珊珊或是本院的早療服務經費，使我們能持續不斷有能量，可以提供更多有品質的服務，機器女孩珊珊的故事及努力事蹟感動許多人，也讓大家能體會早療的功能及意義，而現在珊珊經過各界的努力及關心，也持續努力及穩定的快樂學習中，我們期望社會各界持續給予祝福，希望其將來能更加進步及快樂成長，更重要地是把更多的關心及協助轉到早療更多有需要兒童身上，相信因為大家的參與及關心，我們可以幫助更多在發展上學習有困難或障礙的弱勢兒童與家庭。感謝大家！大象男孩會畫畫 機器女孩上小學 【聯合晚報／記者邵冰如、洪敬浤/台北、台中連線報導】\t2007.04.01 03:26 pm? 「大象男孩」祥祥拔掉鼻胃管，學著呼吸和吞嚥，更拿起筆學畫畫，網路畫家「大莓羊」(右)教他畫圖，還捐出自己新書一半的版稅。記者洪敬浤/攝影? 罹患腦性麻痺的「機器女孩」珊珊曾因家貧延誤早期療育，在社會關懷下，她持續進步也成小一新鮮人，圖為珊珊坐上娃娃車高興地準備回家。記者鄭超文/攝影還記得大象男孩「祥祥」和機器女孩「珊珊」嗎？兩個因為家貧而錯過早期療育的孩子。一年前他們的故事被拍成紀錄片，引發關注，如今在各界的全力搶救下，他們逐漸進步，更成了小學一年級的新鮮人；腦性麻痺的珊珊會昂首咬牙撐著助行器往前走，祥祥拔掉鼻胃管，學著呼吸和吞嚥，更拿起筆學畫畫。 珊珊是一個因為家貧而延誤早期療育的腦性麻痺女孩，從小跟著老邁的阿嬤在貢寮海邊長大，終日踡縮推車裡，直到7歲才被社工發現，由大同育幼院早療部全力搶救，展開一連串的復健訓練和療育課程。 住在台中的祥祥則是個多重障礙兒，天生下顎到鼻腔破了大洞，聲門下氣管狹窄，加上心臟缺陷，臉色因缺氧發黑，醫師在喉頭開氣切口，免得他呼吸不順，祥祥從出生到8歲，每天靠鼻胃管喝流質食物，甚至還會自己插管灌食。 去年4月，兩個孩子的故事被拍成紀錄片，穿鐵衣的珊珊是「機器女孩」，插鼻胃管的祥祥是「大象男孩」，他們天真垂淚的神情和艱辛成長的身影，讓很多人濕了眼睛。 如今一年過去，社工、家長、老師和醫護人員全力和時間賽跑。珊珊上了小學的特教班，早上上學、下午做早療；媽媽和她同住，天天送她上學，阿嬤也不時遠從貢寮去探望她。大同育幼院早療部表示，珊珊的進步很明顯，她可以扶著助行器向前走，也能撐著身體坐馬術機，更因為愛的澆灌，變得自信堅強不再愛哭。 祥祥上個月也進入啟智學校就讀。經過幾次手術，祥祥拔去鼻胃管，由中山醫院訓練他的吞嚥能力，現在可以每口吞5CC的液體，也學著吃副食品。他也開始學發音，現在會清楚開心地大叫「阿嬤」，長期協助祥祥的羅慧夫顱顏基金會社工更發現，祥祥的觀察力很好，很會用手語和大家溝通。 【2007/04/01 聯合晚報】 大象男孩祥祥》學畫畫！大莓羊老師說讚 【聯合晚報／記者洪敬浤/台中報導】\t2007.04.01 03:26 pm? 網路畫家「大莓羊」創作的大象男孩連環圖，在他眼中，祥祥開朗、自信又勇敢。圖/大莓羊、羅慧夫顱顏基金會提供? 網路畫家「大莓羊」創作的大象男孩連環圖，在他眼中，祥祥開朗、自信又勇敢。圖/大莓羊、羅慧夫顱顏基金會提供「1、2、3…獨角仙有6隻腳喔！」網路畫家「大莓羊」拿著彩色鉛筆示範，9歲的「大象男孩」祥祥跟著學，雙手伸得長長的，像獨角仙的觸角般，兩人玩了起來。大莓羊說，祥祥下筆直接迅速，是個自信、勇敢的孩子，儘管先天有缺陷，他比台北市多數的小學生都開朗。 「啊啊啊…」口齒不清的祥祥拿，著動物圖鑑猛翻，突然伸手指著青蛙，大莓羊瞧一眼，熟練地勾勒出線條，祥祥拿著筆，一筆一線地模仿。 「別忘了青蛙怎　吃東西啊？」大莓羊舌頭猛一伸，祥祥笑得丟開畫筆，抓住大莓羊的手要咬，他急忙求饒「不是吃我啊」。 本名劉睿龍的大莓羊是網路畫家，今年31歲，從小讀美術班，大學從中原大學商業設計系畢業。今年2月起他義務指導祥祥畫圖，還將捐出新作漫畫一半的版稅。 他說，去年看到大象男孩祥祥的故事，感覺很心酸，今年新書出版時，他想捐版稅給祥祥，後來想起祥祥愛畫畫，他可以去教祥祥，就透過出版社與羅慧夫顱顏基金會聯繫，促成此事。 大莓羊與妻子小莓羊住在台北縣，從2月份起，他每月到祥祥家一次，陪伴祥祥畫圖。有時畫到一半，祥祥會指著「海綿寶寶」卡通，「啊啊」叫個不停，大莓羊就教他畫方方正正的海綿寶寶，他一會兒換顏色，一會兒抓起他的最愛「巴斯光年」機器人，玩得好不快樂。 昨天是兩人第二次畫圖，祥祥除了一筆一畫模擬，還可以自己畫一條魚，眼睛、魚鰭都沒漏掉，連在水中要畫吐泡泡都沒忘記。大莓羊肯定地說，他從小學畫，到國高中還在臨摹，祥祥這　小，卻有勇氣畫自己的魚，要給祥祥拍拍手。 大莓羊說，祥祥畫圖下筆快，筆觸直接大膽，在他眼中，祥祥是個充滿信心、勇氣的孩子，他也不怕生，超High的，開朗得讓人喜愛。大莓羊說，他筆下的大象男孩可愛、好動，一點也不悲情，祥祥不可憐，只是需要被幫助，他打算把教祥祥的過程畫成漫畫，號召更多人陪祥祥成長。大莓羊網站：blog.yam.com/pupanda。 【2007/04/01 聯合晚報】 大象男孩祥祥》叫阿嬤 聲音比以前清楚了 【聯合晚報／記者洪敬浤/台中報導】\t2007.04.01 03:26 pm? 大象男孩「祥祥」是個多重障礙兒，住在台中市南區，他不能說話、喉嚨有個氣切口，經過醫護、社福人員將近一年的幫助，他的呼吸、語言與吞嚥都有進步。由於祥祥掛著鼻胃管，活潑的他常把管子甩來甩去，社工因此暱稱他是「大象男孩」。 祥祥的故事去年經媒體披露後，台中市兩大醫學中心中國醫藥大學附設醫院、中山醫學大學附設醫院，都派醫師幫助祥祥。他因耳咽管裂開，加上喉頭氣切，無法發聲、說話，從小吃東西，常嗆入氣管，引起吸入性肺炎，鼻胃管遲遲沒拔，到8歲仍無咀嚼能力，得靠鼻胃管灌食。 「一是動舌頭，二要低頭吞，三就咳嗽，四再吞一次。」中山附醫語言治療師楊菁菁一直在訓練祥祥的吞嚥能力，每周3小時。楊菁菁說，經5周訓練，祥祥每口吞5CC的液體，完全沒問題。楊菁菁說，氣切口暫時塞住後，祥祥發音稍有進步，可以算數字1至10，他叫「阿嬤」的聲音，音量變大，音質也清晰多了。 羅慧夫顱顏基金會社工賴怡君說，祥祥因喉頭氣切，加上缺乏刺激，語言理解力低，有輕度智能障礙，但他觀察力強，上月中旬起進入台中啟聰學校，學習手語來表達意思。 【2007/04/01 聯合晚報】 機器女孩珊珊》淚流滿面復健：我不要哭 【聯合晚報／記者邵冰如/台北報導】\t2007.04.01 03:26 pm? 珊珊每天都要坐20分鐘馬術機、練習走路，由於老師要求太確實，她常忍不住掉下眼淚喊好痠。記者鄭超文／攝影「借過，借過，我走過來了…」台北中和的大同育幼院裡，珊珊扶著助行器慢慢走。她危危顛顛，拚命撐著身子移動，眉間混雜著興奮又辛苦的神情，還不忘撇撇嘴，對著採訪的記者大喊：「阿姨，你擋住我練習了…」 一年前在「機器女孩」的紀錄片裡，珊珊瘦弱的身影讓人心疼，這一年來，她很努力的一點一點進步，盡量不依賴協助，忍痛不退縮，拜託別人別擋著她的路。 大同早療部的老師一路陪著珊珊成長。去年珊珊上了小學，長大許多，每天下午，她會乖乖又認分的練爬行、坐馬術治療機、用助行器練走，不像以前那樣抗拒或大哭，陪她早療的李老師說：「她的勇敢和她的身體一起在進步」。 撐到最後大聲問老師：還有幾分鐘啊？ 例如每天珊珊要獨自坐上馬術訓練機20分鐘，藉由機器律動增進軀幹平衡和髖部、脊柱協調能力。全身無力的珊珊必須費勁撐著身子跟著動，她會皺眉、會痛，可是她不會抗拒，只會撐到最後時大聲問老師：「還有幾分鐘啊？」 在她瘦弱的小身軀裡，勇氣和韌性快速萌芽。老師說，珊珊很嬌，以前她是個水做的娃娃，非常愛哭，就像「機器女孩」紀錄片裡總是哭叫「老師，你幫我」，但現在她會給自己打氣。 大半年前第一次抱她上馬術訓練機時，機器一動，她開始大哭：「我不要，我不要…」正當老師要安慰她時，滿臉鼻涕眼淚的小女孩卻大叫：「我不要，我不要…我不要哭！」 不時像個小姐姐 叮嚀其他小朋友 一聲聲喊著「我不哭」的日子裡，小小的心靈越來越堅強，每天下午放學時，她要負責推著自閉症兒「小竑」的嬰兒車，慢慢走下坡道去坐娃娃車回家。這段短短十幾公尺的路，珊珊總要吃力地走上幾分鐘，可是她走得很認真，不時還會像個小姐姐，叮嚀小竑：「你要坐好，不然會跌倒」。 然後，珊珊和其他十多個早療的孩一起上車，她開心坐上最靠車門邊的位子，大聲介紹：「這是我的位子，我每次都坐這裡」。天天載她的駕駛葉姐姐掏出一包薯條餅乾，珊珊笑開來：「我最喜歡這個。」然後打開話匣子，一路上和葉姐姐聊天：「我們班老師今天穿得好漂亮，有粉紅色的花…同學戴亮亮的髮夾來上學，可是後來髮夾不見了…。」 葉姐姐笑說，珊珊「話很多」，一如多數的小女生，一路上總是嘰嘰呱呱很開心，每天不是說誰好漂亮，就是班上誰誰誰怎樣。她還很會認路，有時葉姐姐先走別的路送其他小朋友回家，珊珊會抗議：「你沒有先開去我家，我今天又是最後一個了。」 人生慢慢有了光 老師看到希望 珊珊的人生慢慢有了光，黃劍峰說，珊珊的療育課程畢竟開始得太晚，她的進步比其他腦麻兒童來得慢，以後的發展也可能受限，但無論如何「能搶救的，我們絕不放棄」，未來家扶基金會將持續協助珊珊。 而珊珊自己也持續勇敢，即使未來的路再艱辛，老師有信心，她都會咬著牙向一切艱險阻礙，高喊：「借過！」 【2007/04/01 聯合晚報】 每月捐300元 幫更多「珊珊」 【聯合晚報／記者邵冰如/台北報導】\t2007.04.01 03:26 pm? 兩年前，大同育幼院的社工從貢寮的小漁村，帶回腦麻的珊珊展開搶救，而在許多角落，卻仍有更多的「珊珊」，因為家貧、偏遠和通報系統的不足，沒辦法做早療。 大同育幼院社工督導黃劍鋒說，三歲以前是搶救發展遲緩兒的關鍵時期，只要及早搶救，就能改變遲緩兒的一生。但近年台灣遲緩兒在三歲以前通報的比率只有三成，接受早療的更只有兩成，太多像珊珊一樣的孩子，因為位在遍遠地區，或是家境清寒、資訊不足，束手無策的家長只能放任著孩子靠自己的力量長大。 大同多年來在台北縣展開偏遠地區到宅療育服務，目前有58個弱勢家庭的兒童個案。大同早療部靠著僅有的一兩位社工人員，每周一天跑遍台北縣的貢寮、深坑、石碇、平溪、雙溪等地，深入58個家中服務，並長期和社區、學校建立交情，主動發掘更多發展遲緩的孩子。 但很多偏遠又家貧的孩子，並沒有珊珊這　幸運。黃劍峰說，以大同在台北縣的58個到宅服務個案來說，包括自閉症、腦性麻痺、唐氏症和多重障礙等，但因為家長的社經地位低，醫療和社會資源不足，只能靠著社工每周上門進行僅僅一小時的復健課程，對孩子來說根本不夠。 大同也呼籲民眾一起加入搶救「早療天使家族」的行列，每月捐款300元，做為早療基金，協助更多無助的孩子。並主動發現身邊的發展遲緩兒，向社福單位通報，以盡早搶救。大同育幼院的捐款帳號是01094923，戶名: 大同育幼院，劃撥請註名早療天使家族。 【2007/04/01 聯合晚報】